家族4代39人患遺傳性腎炎已7人去世
陳麗珍介紹,姐姐與前夫共育有1子2女。2007年夏天,因為A lport綜合征惡化,陳明珍查出患有尿毒癥。姐姐的兒子確診A lport綜合征后,按照當(dāng)?shù)氐牧?xí)俗,這意味著無法傳宗接代。2008年中秋,陳明珍離婚了,5口之家一分為二,前夫帶著兒子回梅州老家再婚,而陳明珍則帶著兩個女兒流浪在惠州 與深圳龍崗兩地。最終,陳明珍在龍崗區(qū)嶂背社區(qū)嶂背工業(yè)區(qū)開了一家小店,帶著兩個小女兒,孤獨地為看不見的未來而努力地活著。小姐妹的童年時光,與母親陳明珍的疾病相伴,幾乎每一天都在與病魔抗?fàn)帯?
A lport綜合征,即遺傳性腎炎,是一種主要表現(xiàn)為血尿、腎功能進(jìn)行性減退、感音神經(jīng)性耳聾和眼部異常的遺傳性腎小球基底膜疾病,基因突變的發(fā)生率約為1 /10000—1/5000。
2011年6月份,龍崗街道辦雙龍地鐵站出口,一個小女孩可憐兮兮地跪在地上,她的旁邊,擺放著一張大字報,上面用稚嫩的筆寫著:“求求您,求求您救救我媽媽,誰救我媽媽,我就做誰的女兒”。
這個小女孩就是11歲的陳小燕。陳小燕回憶,母親未去世之前,自己是一家三口的“小管家”,母親住院的各種費用的支出,都是她往返于銀行與醫(yī)院之間,“那一次沒把自己‘賣’出去,但在地鐵口也收到100多元善款”。
陳小燕說,當(dāng)時自己去銀行取錢時,發(fā)現(xiàn)卡里只剩下一千多元,根本無法繳納目前的醫(yī)療費用,后來想到電視臺上很多用賣腎救母的方式得到各方的援助,便依樣畫葫蘆,直接拿了筆和紙,就做起了這樣的事情,但效果并不好。
之后,陳小燕沿用同樣的方式回老家梅州籌錢。那年暑假7月份,陳小燕拿著大字報在老家一個公園里賣身求救,她的孝心也感動了當(dāng)?shù)卦S多熱心人,大家紛紛向母女倆伸出了援手。那一次,陳小燕為母親募集到了2萬多元的救助金。
陳麗珍自姐姐病重以來,開始學(xué)會用智能手機(jī)聊Q Q并發(fā)布求助信息?!爸灰邶垗彽腝 Q群,只要我知道的我都加進(jìn)去,都會在上面求助”。這種網(wǎng)絡(luò)求助,有很多熱心網(wǎng)友伸出援助之手,就像五華同城總?cè)壕桶l(fā)動了49名網(wǎng)友,捐了8730元。
當(dāng)然,陳麗珍坦言,也有不少群主都會把她當(dāng)成是騙子,當(dāng)成是廣告刷屏,要么被禁言要么被踢走,“我玩QQ群,都被踢習(xí)慣了”。
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