【byb.cn 】（來(lái)源：廣州日?qǐng)?bào)）造口，一項(xiàng)歷史超過(guò)200年的古老醫(yī)療技術(shù)，直到今天仍在用于為某一些人延續(xù)生的希望。對(duì)于不少罹患胃腸道疾病和癌癥的患者來(lái)說(shuō)，首要的選擇不是生或死，而是要不要成為“造口人”：將體內(nèi)腸道伸出腹部，接上糞便袋，嚴(yán)重的將永久失去“肛門(mén)”。

　　近年來(lái)，隨著結(jié)直腸癌等惡性腫瘤發(fā)病率提高，我國(guó)腸造口患者總數(shù)已經(jīng)超過(guò)100萬(wàn)，內(nèi)地“造口人”群體正以每年逾10萬(wàn)人的數(shù)量遞增，其中不乏一些20多歲的年輕人。巨大的心理壓力一直伴隨“造口人”左右，專家表示，對(duì)于造口人群，社會(huì)支持還做得太少。

　　12月，陽(yáng)光明媚，中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院胃腸肛門(mén)外科，21歲的肖冰（化名）躺在病床上輸液，父親坐在床頭默默刷著手機(jī)。過(guò)去8個(gè)月，肖冰從一個(gè)健康的大學(xué)生到發(fā)現(xiàn)直腸癌到成為一名造口人，生活給他開(kāi)了一個(gè)很大的玩笑。

　　不停摸袋子成強(qiáng)迫癥

　　今年4月之前，肖冰過(guò)著一個(gè)普通大學(xué)生該過(guò)的生活。作為家里的長(zhǎng)子，他也是家里唯一在讀大學(xué)的孩子。喜歡運(yùn)動(dòng)、性格開(kāi)朗、身體結(jié)實(shí)，一度覺(jué)得自己壯得像一頭小牛，每次在學(xué)校打籃球，都成為滿場(chǎng)沖撞的一員“猛將”，21歲的他有一個(gè)談了4年的女朋友，一切都順順利利。

　　“大概是4月，開(kāi)始陸續(xù)出現(xiàn)血便，一開(kāi)始以為是痔瘡，沒(méi)重視，幾個(gè)星期后做了一個(gè)腸鏡，結(jié)果發(fā)現(xiàn)了一個(gè)櫻桃大小的腫瘤?！被顧z切片的結(jié)果顯示“直腸癌1期”。

　　“當(dāng)時(shí)簡(jiǎn)直無(wú)法相信，自己一直身體很好。”8個(gè)月的手術(shù)、放療、化療，肖冰成為一名“造口人”，他的腹部右側(cè)有一個(gè)深紅色的凸起創(chuàng)口，上面套著造口袋和造口套，袋里有墨綠色的排泄物，“我從來(lái)沒(méi)有這么近地看過(guò)自己的糞便?！?br />
　　肖冰和家人慕名來(lái)到廣州求醫(yī)，“他們說(shuō)這里的胃腸科有專門(mén)的肛門(mén)外科，大部分人到這里來(lái)都是為了保肛！”

　　肖冰還算幸運(yùn)，因?yàn)槟[瘤的位置并不高，而且是中早期，手術(shù)后，他留住了肛門(mén)，但是必須臨時(shí)留下造口以便于讓手術(shù)的傷口可以不受干擾地長(zhǎng)好。盡管只是一個(gè)暫時(shí)的“造口”，肖冰卻選擇了跟自己相戀4年的女友分手?！芭卤凰吹剑X(jué)得我是個(gè)怪物，我選擇暫時(shí)離開(kāi)‘人間’。”肖冰口里的離開(kāi)人間就是暫時(shí)遠(yuǎn)離自己的社交圈，“身上掛著一個(gè)糞便袋，總擔(dān)心被人發(fā)現(xiàn)，雖然我只是暫時(shí)的，但心里很別扭?！?br />
　　“那股臭味特別大，比正常的糞便更臭，而且你不知道自己什么時(shí)候會(huì)排便，如果沒(méi)有即時(shí)換袋子，就會(huì)漏出來(lái)?！痹缙?，因?yàn)椴粫?huì)換袋子，肖冰老擔(dān)心糞便漏出來(lái)，每天不停地摸袋子幾乎成了強(qiáng)迫癥。除了臨時(shí)造口，肖冰最大的壓力是治療費(fèi)用，這次患病，自費(fèi)部分他前后花了40萬(wàn)元，對(duì)于這個(gè)家庭年收入不到10萬(wàn)元的家庭來(lái)說(shuō)，每次治療都是“大出血”。

　　脫了衣服就是“怪物”

　　死亡并不像肖冰說(shuō)的那么輕松，因?yàn)榇蠖鄶?shù)情況下，永久性造口就是為了避免死亡。

　　“很多人都說(shuō)寧愿死也不愿意變成一個(gè)永久的造口人，但是我沒(méi)有猶豫，我還太年輕，我不想死?！?1歲的鄭媛媛3年前查出直腸癌，腫瘤位置很不理想，離肛門(mén)口非常近，確診之后，醫(yī)生給出的治療方案是：保命或者保肛。

　　來(lái)自黑龍江撫遠(yuǎn)縣的鄭媛媛一直覺(jué)得自己命苦，5歲喪母，童年并不開(kāi)心，21歲結(jié)婚，和愛(ài)人關(guān)系也不好，“我得癌癥可能是因?yàn)樾那榭偛惶冒??！碑?dāng)醫(yī)生公布診斷結(jié)果之后，鄭媛媛痛哭了一夜，“感覺(jué)自己這輩子沒(méi)好過(guò)，但我不甘心！”幾乎沒(méi)有太多猶豫，鄭媛媛選擇了切除肛門(mén)，成為永久的“造口人”。

　　在鄭媛媛的腹部左下側(cè)有一個(gè)永久性的造口，相比膚色，造口的顏色深得有些刺眼，肛門(mén)則被永久封閉，只留下一道疤痕?！拔页Ｕf(shuō)，我們這些人穿著衣服還是個(gè)人，脫了衣服就是個(gè)怪物?！?br />
　　成為造口人后的第一件事就是離婚，“我們老家比較封閉，沒(méi)屁眼就會(huì)被當(dāng)成怪物，愛(ài)人更是嫌棄，我當(dāng)時(shí)還在化療，他就急不可待地和我離婚了，還帶走了4歲的兒子?！比欢鴮?duì)鄭媛媛來(lái)說(shuō)，情感的傷害相對(duì)于現(xiàn)實(shí)的困難變得不值一提。

　　“開(kāi)始就是不會(huì)戴造口袋，每次都戴不好戴不牢?！编嶆骆乱恢笔且粋€(gè)人在與疾病作戰(zhàn)，“造口實(shí)際就是把腸子拉出體外開(kāi)了個(gè)口子，讓糞便可以從這里流出來(lái)，要掛造口袋，就要一手捏著自己的腸子往造口罩的小洞里塞，剛開(kāi)始，感覺(jué)太瘆人了?！庇捎跊](méi)有家人幫忙，最初的掛袋過(guò)程都是在手忙腳亂中度過(guò)的，有一次，鄭媛媛低頭掛了1個(gè)多小時(shí)，還是沒(méi)能掛好，“脖子都快斷了，但就是掛不上！”

　　一想到自己一輩子都得這么過(guò)，鄭媛媛第一次崩潰大哭，但是這跟在地鐵里出現(xiàn)造口袋破裂相比根本不算什么。

　　“有一次和朋友出去逛街，可能多吃了幾口，回來(lái)的路上就感覺(jué)造口袋鼓得很厲害，我一路擔(dān)心拼命往家里趕，最可怕的事情還是發(fā)生了。”在擁擠的地鐵車廂里，很快就有人敏感地叫起來(lái)，“哇，什么味道呀，這么臭！”鄭媛媛滿臉通紅，頭都不敢抬，死死捂住自己的衣服，“那是我經(jīng)歷過(guò)最難熬的2分鐘，簡(jiǎn)直好像過(guò)了半輩子！”

　　地鐵門(mén)一開(kāi)，她和朋友趕緊跑出車廂，卻找不到廁所，滲漏的糞便已經(jīng)開(kāi)始順著衣服滲出來(lái)，又羞又急的她不得不找到一個(gè)隱秘的垃圾桶，讓朋友擋一下，當(dāng)街撩起衣服將滲漏的造口袋取出來(lái)?yè)Q掉。

　　小傷口，大裂痕

　　不同于一般造口人遠(yuǎn)離社交，被關(guān)上一扇門(mén)的鄭媛媛術(shù)后反而打開(kāi)了另一扇窗，也許是跌到了谷底，她反而徹底放開(kāi)，內(nèi)向的性格也開(kāi)朗起來(lái)，并成為為數(shù)不多愿意公開(kāi)自己造口人身份的志愿者，到處探望病友，幫助他們解開(kāi)心結(jié)，她也是唯一一位愿意在報(bào)道中公布自己真名的造口人，“好多造口人姐妹，患病后就被丈夫拋棄，有些是因?yàn)椴荒苌⒆樱行┦且驗(yàn)椤亻T(mén)’長(zhǎng)到肚子上影響夫妻生活被嫌棄，有些人甚至不敢告訴自己的孩子，怕被孩子嫌棄。造口雖然只是一個(gè)小傷口，但卻在人與人之間劃了一條很大的裂痕?！编嶆骆抡f(shuō)。

　　做了志愿者之后，她知道很多國(guó)外的造口人，即便有造口，生活所受的影響并不大，甚至穿著比基尼在公共海灘游泳曬太陽(yáng)，“我自己就沒(méi)有這個(gè)勇氣，造口之后，連緊身衣都不敢穿?！贝送?，每個(gè)月花在造口袋上的費(fèi)用和伙食費(fèi)一樣是“剛需”，工資的五分之一全部花在這上面，沒(méi)有醫(yī)?？梢詧?bào)銷?！坝行┙?jīng)濟(jì)困難的造口人，生活質(zhì)量就很差了，幾乎終年都沉浸在一股惡臭當(dāng)中，糞便不能處理好，造口還會(huì)反復(fù)發(fā)炎、潰爛，那種生活正常人很難想象?！?br />
　　31歲的鄭媛媛實(shí)際長(zhǎng)得甜美秀氣，但是盡管開(kāi)朗如她，依然選擇不再結(jié)婚，“我學(xué)會(huì)了接受殘缺的自己，但是沒(méi)法強(qiáng)迫別人接受我，不是人人都有勇氣和一個(gè)造口人生活的?！?br />
　　“年輕造口人越來(lái)越多”

　　從業(yè)超過(guò)27年的葉新梅是中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院護(hù)理部副主任，擁有國(guó)際造口治療師資格，她表示，永久性造口人的接受程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于那些臨時(shí)安裝造口的病人，“很多病人最初完全不能接受?！钡且膊⒉皇撬信R時(shí)造口人都那么順利，在臨時(shí)造口人中，有將近兩成會(huì)因?yàn)樾g(shù)后恢復(fù)、后遺癥等問(wèn)題成為永久性造口人。

　　讓葉新梅擔(dān)心的是，這些年在廣州接診的病患中，年輕人越來(lái)越多，“十幾歲的都有，過(guò)去造口人多數(shù)是老人家，倒沒(méi)覺(jué)得什么，可是這幾年來(lái)，20多歲成為永久造口人的年輕人越來(lái)越多。”

　　事實(shí)上，結(jié)直腸癌已經(jīng)成為廣州癌癥發(fā)病率第二高的惡性腫瘤，死亡率也上升為癌癥中的第三位。中國(guó)人結(jié)直腸癌的平均發(fā)病率是48.9歲，而美國(guó)白人是69.8歲，“造口對(duì)于一個(gè)30歲的人還是一個(gè)70歲的人來(lái)說(shuō)，意義完全不同。”

　　“造口人的心理障礙仍是一個(gè)很嚴(yán)峻的問(wèn)題。”葉新梅說(shuō)，造口術(shù)后護(hù)理的治療、藥物和材料也都沒(méi)有被納入醫(yī)保，高質(zhì)量護(hù)理一個(gè)月費(fèi)用超過(guò)1500元，最基礎(chǔ)的護(hù)理一個(gè)月也要500元。

　　“人們對(duì)造口人的認(rèn)識(shí)還很陌生，對(duì)于他們的社會(huì)支援和幫助也很有限，如果環(huán)境能更好些，也許很多人在死亡和造口的選擇中就不會(huì)那么糾結(jié)了?！比~新梅說(shuō)，最主要的是，年輕人也要學(xué)會(huì)定期去進(jìn)行大便潛血和腸鏡的檢查，在臨床上，愿意做大便潛血檢查的僅占5%，腸鏡檢查的只有3%。

　　學(xué)者：不當(dāng)怪物再談接納

　　12月9日，在中山大學(xué)移民與族群研究中心和騰信研究院聯(lián)合組織的首屆互聯(lián)網(wǎng)人類學(xué)研討會(huì)上，中山大學(xué)人類學(xué)博士龔霓提交了歷時(shí)1年多完成的調(diào)研報(bào)告《從身體到社會(huì)——醫(yī)學(xué)的轉(zhuǎn)向》，她一共與55名造口人進(jìn)行了詳細(xì)的訪談和記錄。

　　“身體變化讓人羞恥”

　　記者：在醫(yī)院進(jìn)行田野調(diào)查時(shí)，你覺(jué)得造口對(duì)人最大的影響和改變是什么？
　　龔霓：他們多數(shù)對(duì)這個(gè)問(wèn)題都感到很羞恥，好像是自己犯了錯(cuò)，而不是自己很不幸。肛門(mén)從隱秘的背后被移到了正對(duì)著他人的前部，并要長(zhǎng)期掛著造口袋，糞便無(wú)法控制甚至可能隨時(shí)會(huì)溢出，這一切都會(huì)挑戰(zhàn)作為成年人的尊嚴(yán)和自信。

　　記者：最大的困難是什么?
　　龔霓：正常人每天處理自己的糞便很簡(jiǎn)單，一上廁所水一沖就完了，但是這個(gè)最基本簡(jiǎn)單的事情對(duì)于造口人來(lái)說(shuō)就變得很難。腸道沒(méi)有肌肉控制的能力，糞便排出的時(shí)候，他們是沒(méi)有感覺(jué)的，所以會(huì)老是去摸，同時(shí)要躲避身邊人，這份心理壓力對(duì)人很摧殘。

　　記者：造口對(duì)他們的生活改變大嗎？
　　龔霓：臨時(shí)造口的患者可能會(huì)好一點(diǎn)，一般在造口治療期，他們選擇暫時(shí)停止工作、遠(yuǎn)離社交圈，將自己封閉起來(lái)，等造口取掉后再回歸正常生活。而對(duì)于永久性造口的患者來(lái)說(shuō)，家庭變故是最常見(jiàn)的，尤其是年輕女性，很多都面臨被配偶拋棄的問(wèn)題。男性也有，因?yàn)橹蹦c癌也可能會(huì)影響生育和正常的性功能，對(duì)婚姻來(lái)說(shuō)是一個(gè)很大的挑戰(zhàn)。

　　接受新的自己不容易

　　記者：你接觸的案例中有恢復(fù)得特別好的嗎？
　　龔霓：不多，醫(yī)院有一個(gè)“造口人之家”的社團(tuán)組織，會(huì)有志愿者定期慰問(wèn)和看望新病友，其中有幾個(gè)熱心年長(zhǎng)的造口人都是永久性造口，他們對(duì)自己的接受度很高，還組織一起去泡溫泉，心態(tài)很好，家庭的支持很重要。但大部分造口人最初都會(huì)在這么方面遇到很多困難，比如為了不讓孩子知道自己靠肚子上的一個(gè)洞排泄，在家里洗袋子都偷偷摸摸的，或者因?yàn)槌粑侗患胰讼訔?，幾乎我訪談的造口人都有造口袋泄漏的經(jīng)歷，滿身都是糞便的經(jīng)歷一定不是什么愉快的回憶，會(huì)讓人很窘迫。

　　記者：你接觸的案例中有寧愿死也不愿接受造口的患者嗎？
　　龔霓：有，有些是自己不能接受，一些是家人明確反對(duì)，有一名男性患者和妻子一起跟造口治療師談治療方案的時(shí)候，妻子當(dāng)場(chǎng)表示，如果做造口就立刻跟他離婚。

　　記者：你覺(jué)得我們可以為他們做些什么？
　　龔霓：這些年，結(jié)直腸癌患者越來(lái)越多，因此出現(xiàn)的造口人群體也是越來(lái)越大的，我覺(jué)得公眾最起碼先了解這個(gè)群體的存在，認(rèn)識(shí)越多，歧視越少，了解越多，他們的壓力越小，先不把他們當(dāng)怪物，才能具體地談接納和幫助。